
Spinální muskulární atrofie I. stupně, tak zní lékařský ortel pro dvouletou Lucinku. Plicní ventilátor, křísící přístroj, odsávací cévky, sterilní rukavice, kanyly, oxygenerátor a jiné nezbytnosti potřebuje malá holčička pro svůj každodenní život.
Po šestinedělí šla maminka se svou dcerou na první kontrolu k pediatrovi. Lékař zbystřil v okamžiku, kdy Lucinka nedržela hlavičku, jak by měla. A pak už to šlo rychle. Vojtova metoda, neurologie, genetické testy, zástava dechu, tracheostomie, gastro sonda, desítky úmorných vyšetření, pocity beznaděje a víry, lítosti a doufání. Děvčátko s těžkou hypotonií i přes deprimující lékařské prognózy pohne prstíčky a ručičkou v zápěstí. A to především díky lásce svých rodičů, jejichž péči holčička potřebuje nonstop 24 hodin denně.
Co prožívají rodiče, jejichž dítěti v pár měsících života lékaři diagnostikují vážnou akutní chorobu? S jakými překážkami ve společnosti se musejí potýkat? Jak velká je podpora od státu? A kdo vlastně ví, co všechno se odehrává v nitru tak malého statečného stvoření?
Pokud byste chtěli jakkoliv pomoct rodině Lucinky, případně se svěřit se svými zkušenostmi, pište na adresu [email protected], případně se podívejte na stránky http://www.lucianek.cz/.