Spinální muskulární atrofie I. stupně, tak zní lékařský ortel pro dvouletou Lucinku. Plicní ventilátor, křísící přístroj, odsávací cévky, sterilní rukavice, kanyly, oxygenerátor a jiné nezbytnosti potřebuje malá holčička pro svůj každodenní život.

Zdravím rodiče Lucinky.
Když jsem viděla váš příběh v televizi, tak jsem si říkala, že není možné, aby se s touhle nemocí nedalo alespoň trošku hnout. Možná to bude znít hodně divně, ale alespoň to zkuste - za to opravdu nic nedáte. Takže jestli alespoň trošku věříte, že se stav Lucinky může malinko zlepšit, zkuste dvakrát denně Lucince praktikovat derivační koupel.
Jsem přesvědčena, že tato metoda se u lidí osvědčila i když není tolik známá je hodně stará a i zvířata se tímto způsobem léčí. Kupte si proto knížku Uzdravující síla vody od Guillian France. Zabere vám to 2 x 10 minut denně. Dítěti tím opravdu neublížíte!! Mě to pomohlo, ale nijak zvlášť nemocná jsem nebyla, proto vám nemůžu zaručit výsledky, ale za zkoušku to opravdu stojí, jelikož jste říkala, že Lucince nepomůže už nic, zkuste ještě alespoň tohle.
Dlouho jsem se rozhodovala jestli to sem napíšu, jestli si neřeknete, že je to blbost, ale nikdo vám tady v diskuzi nic neradí, tak to zkouším já.
Doufám, že si tohle přečtete!!!!!
PŘEJI HODNĚ ÚSPĚCHU!!! KLára

Když jsem viděla tento příběh tak jsem brečela a brečela.Mám tři děti a poslední holčičce je 2,5 roku.Tak mě to strašně vzalo. Já přeju Lucince a rodičům hodně pevné nervy a ať si spolu užívají co nejhezčích chvil. A máte můj obrovský obdiv.

Pro pána s epilepsii.Chtěla bych vás vidět jak jíte trubičkou zavedenou do krku., jak se mijete, jek chodíte na toaletu kdyby jste měl tuto nemoc. Prostě bys te to nedělal, ale vy to děláte tak opravdu nechápu Vaši nechutnou reakci. Buťte rád, že vůbec žijete tak jak žijete a měl byste se stydět.

nestacim zirat mily pane s epilepsii jak muze byt nekdo tupy a zly doslo vam vubec ze se jedna o male dite ktere nema sanci zit zivot jako vy a proto nikdy nedokazu pochopit jak muze byt nekdo tak pitomy a vubec si dovolit napsat to co vy a jentak mimochodem rodice lucinky zadne penize nechteji vy pane vsevedouci myslim ze od narozeni mate jeste jednu vadu a to je ze vam chybi mozek jste ubohy primitiv.a rodicum lucinky moc drzim palecky mate nadhernou holcicku

DOBRY DEN. MAME 15 MESICNI DCERU- MAME ASI S MAMINKOU OD LUCINKY STEJNY OSUD. TEHOTENSTVI BEZPROBLEMOVE A PAK TAKOVA RANA. NASE DCERA MA TAKE MUSKULARNI ATROFII, KARDIOMYOPATII TO JE SRDECNI VADA, SONDICKU ZAVEDENOU TAKE DO ZALUDKU. VIM CO TO JE BYT 24 HODIN U NEMOCNEHO DITETE TEN DENNI STRACH A BEZMOCNOST JE NEJHORSI. JEN JEDNU MENSI VYHODU MAME ZE ZIJEME VE SVYCARSKU CHODI NAM 3KRAT TYDNE NA 7 HODIN POMOCI ZDRAVOTNI SESTRY ZDE SE TO NAZYVA SPITEX, FYZIOTERAPII MAME DVAKRAT TYDNE TAKE DOCHAZI K NAM DOMU, VSE PLATI INVALIDNI POJISTOVNA . ZROVNA MINULY TYDEN SE ME ZDE ZEPTAL PAN DOKTOR ZE SE NAD TIM MAME ZAMYSLET KDYBY NASE DCERA SKONCILA NA PRISTROJICH MALEM JSEM MU TAM ZKOLABOVALA. NEBYLA JSEM SCHOPNA ZE SEBE VYDAT ANI HLASKU. RODICOVE LUCINKY BUDTE SILNI A PREJI VAM Z CELEHO SRDCE HODNE STESTI,RADA POMOHU VIM CO PROZIVATE,JA SE TAKE NEVZDAVAM A STALE VERIM NA ZAZRAKY.

Vy všichni ! pomozte mi jen myšlenkou na ni a já za ni poprosím.

Pane vy běžte s vaší epilepsii někam... Absolutne nemate asi poneti co to vsechno obnasi... Chtela bych videt vas jak byjste se o nekoho takového saral... Ten člověk by byl chudák.... Milý rodiče Lucinky moc vás obdivuji jak jste stateční jak to zvládáte... Musim vám říct že každý by to nedokázal... Opravdu jste opravdu moc úžasní a Lucinka vás má určitě moc ráda a je určitě moc šťastná že má takové rodiče jako jste vy. Někteří by to své dítě v nemocnici nechali. Ale vy máte takový dar který má málokdo... Opravdu máte můj obdiv... Moc vám držím palečky

Moc dobře víme, co právě tato rodina prožívá. Synovec se stal obětí dopravní nehody, po které ochrnul na všechny čtyři končetiny. Má tři vývody (gastro, epi, tracheu). Lékaři celý měsíc bojovali o život, kdy byl v umělém spánku a my všichni trnuli, co bude dál. Ta doba je nekonečná věčnost a kdo tím neprošel, vůbec nemá ponětí ,o čem člověk mluví. To se musí zažít, představit si to nejde. Péče o takového člověka je především psychicky náročná a člověk je úpně odříznutý od světa. Synovec není miminko, je mu 17 let a v tomto stavu je už skoro tři roky.
Proto moc dobře víme, jak se tato rodina cítí a co prožívá a věřte, není co závidět.

Milý pane epileptik,video sem ještě neviděla,ale i tak je mi Lucinky moc líto. Lucinka nemůže za to,že ¨Vám před cca 10 lety nikdy nechtěl pomoci. Tak nebuďte hrubé a egoistické hovado! Já kdybych mohla určitě pomůžu. Přeji malé Lucince hodně štěstíčka ......Eva

Pán s epilepsií nejspíš nemá nejlepší vzpomínky a tak si jen potřebuje na někom vylít vztek. Nevidím důvod, proč by někdo, kdo může, nepomohl malé holčičce a jejím úžasným rodičům, kteří se o ní starají.A věřím, že je jen málo lidí, kteří by se zachovali stejně. Není nic horšího na světě, než aby někdo nepřál a nedejbože bránil tomu, pomoci malému nemocnému dítěti. Když už to nejde jinak, tak aspoň finančně, aby ten jeho/její život byl aspoň o něco příjemnější. Nikdy si nikdo nemůže být jist, že nebude potřebovat stejou, ne-li větší pomoc. A rodiče Lucinky jsou dokonalí a mají nad hlavami svatozář...Přeji vám jen to dobré...

Chtěla bych jen reagovat, na pána s epilepsií, psala jsem rodičům že bych jim ráda nějak přispěla a právě jsem dostala moc hezkou odpověd, ve které mě píší že na přístroje, které nehradí VZP mají sponzora a proto by se museli stydět kdyby si brali peníze od matky s malym dítětem. Doufám že máte svědomí a omluvíte se jim moc si jich za to vážim.